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viernes, 2 de mayo de 2014

Trasplantados: jugar con nuestra vida por ser de pueblo

Por Beatriz González Villegas

He presidido la Asociación de Trasplantados de Páncreas desde su creación hasta que dimití el año pasado por cansancio y harta de pelear contra la Administración. Hemos sido la primera y única asociación de pacientes con este tipo de intervención en este país, que de nuevo pasamos a estar sin representación. Los que en España somos trasplantados de páncreas lo hacemos bien por unadiabetes (la inmensa mayoría), o bien desde una fibrosis quística. Los diabéticos precisamos un doble trasplante: de páncreas-riñón. Los pacientes con fibrosis quística, un páncreas-pulmón.

Me dirijo a ustedes para explicarles la situación incongruente y anticonstitucional que estamos sufriendo todos los trasplantados de cualquier órgano que vivamos en áreas geográficas donde el hospital que nos corresponda no tenga manera de medirnos los niveles de medicamentos inmunosupresores, ni especialistas que los interpreten.

A modo de ejemplo, les contaré lo que ocurre en la provincia de Sevilla: en Sevilla existen varios hospitales universitarios pertenecientes al SAS: el Hospital Universitario Virgen del Rocío, el Hospital Universitario Virgen Macarena (ambos con el mismo director gerente por eso de la convergencia hospitalaria). Por otro lado tenemos al Hospital Universitario de Valme. Hay otros hospitales como el Hospital La Merced de Osuna. Son un total de seis más, que se entiende que dependen de los tres grandes.

Los trasplantados sobrevivimos gracias a que el estado nos proporciona un órgano donado, una operación de trasplante, y una medicación para que ese órgano pueda sobrevivir dentro de nosotros sin ser rechazado por nuestro propio sistema inmune. Todo esto, gracias a dios, nos lo cubre el sistema nacional de salud (SNS). Una vez que se nos trasplanta volvemos a casa. Se nos insiste muchísimo en la adherencia al tratamiento inmunosupresor, porque nos va la vida en ello. Como no puede haber en cada ciudad un hospital trasplantador, en España se nos trasplanta solo en determinados hospitales, donde luego pasaremos todas las revisiones. En el caso del trasplante de páncreas-riñón, en Andalucía sólo se realiza este tipo de intervención en los hospitales Carlos Haya (Málaga) y Reina Sofía (Córdoba).


Varios médicos realizando un trasplante. (ARCHIVO)

Lo que denuncio es que los pacientes que vivimos en zonas rurales, donde no exista un hospital trasplantador (del nuestro o de otro órgano), sobrevivimos en situación desfavorecida porque:
Si ingresamos por una afección que afecte al órgano trasplantado nos permiten ingresar en un hospital trasplantador.
Si ingresamos por otro tipo de evento, nos lo prohíben.

Volviendo al caso de Sevilla, a los pacientes que vivimos en el Área de Gestión Sanitaria Sur, cuyo hospital universitario de referencia es Valme, no nos permiten ingresar ni en el Virgen del Rocío ni en el Virgen Macarena, salvo que lo hagamos por algo que afecte a nuestro páncreas y/o a nuestro riñón donado.

No denuncio que en Valme no haya Unidad de Gestión Clínica de Nefrología, como ocurre en otros Hospitales Nivel 2 de la Junta de Andalucía, que atienden zonas rurales. Lo que denuncio es que en este tipo de hospitales de pueblo no hay forma de medirnos los niveles de inmunosupresiónni quien los evalúe.

Ejemplificando: si ingreso en Valme por una metrorragia tal que me ocasione anemia, me atenderán con todos sus recursos y toda la humanidad que les caracteriza. Me transfundirán. Me pondrán un dispositivo intrauterino llamado Mirena, porque la otra opción rápida es eliminarme el útero, pero como soy trasplantada, y el riñón lo tengo pegado al útero, descartan esta opción por el riesgo que conlleva… Pues bien, si eso pasase, los niveles de inmunosupresores que me facilitan sobrevivir con mi páncreas y mi riñón injertados variarán, sobre todo teniendo en cuenta que la sangre transfundida viene libre de esos medicamentos y cargada de nuevos anticuerpos. El problema uterino, según gerencia del Virgen del Rocío-Macarena no me afecta lo trasplantado, y me prohíben ingresar en cualquiera de esos dos centros, donde sí existe forma de analizar los niveles, y especialistas (acostumbrados a trabajar con pacientes renales trasplantados) como para interpretarlos y variar la medicación.

¿No es cierto que nuestro SNS habla sobre considerar a los pacientes como el centro de la asistencia clínica? ¿No es cierto que los pacientes, en la literatura médica institucional, somos un todo y no un órgano afectado? ¿No es cierto que el artículo 14 de la Constitución habla de igualdad? Lo mismo estoy equivocada e interpreto estos textos mal porque hoy mismo estoy con una infección grave que me impide ingresar en un hospital como pueda ser el buque insignia de la sanidad andaluza porque no afecta más que a mis dos pies, los mismos pies que me llevarán hasta donde sea necesario para que todos sepan que se está jugando con nuestras vidas solo por ser de pueblo y no vivir a la vera de un gran centro hospitalario.



Dice ser Alicia

No puedo estar más de acuerdo contigo. Yo tengo el mismo problema. No sé si es peor vuestro “buque insignia” o el nuestro, porque aquí, si ven algún problema “extra” (varices mismamente) ya no te transplantan (ni aún llevando tú misma el donante). Te rechazan uno, dos, o diez, les da igual, con excusas que luego se demuestran falsas. No tienen ni idea de transplantar, si abren y encuentran un riñón calcificado ya simplemente cierran, y te has tragado una cirugía mayor para nada. Te condenan a diálisis, ni siquiera te envían a otro hospital de la comunidad donde sepan y quieran hacerte el transplante. Y lo de los medicamentos ya es una lotería, porque dependen de las ganas que tenga el médico de recetarlos, y como suelen ser bordes, estás a la buena de Dios porque no se molestan en hacer análisis; como tú dices, juegan con tu vida.

El problema es que a algunos, que no sabemos si estamos vivos o muertos, que somos como zombies mendigando nuestros derechos en tratamientos, análisis y medicación para salvar nuestras vidas, ya no nos quedan fuerzas, y de eso se aprovechan. Total, da igual, sólo somos borregos o números.

sábado, 15 de marzo de 2014

Control en alimentos y uso de medicinas reducen infecciones

LAS PERSONAS QUE SE HAN SOMETIDO A TRASPLANTE DE óRGANOS DEBEN CONSUMIR FRUTAS Y VERDURAS COCIDAS. TIENEN QUE SUPRIMIR EL CONSUMO DE QUESILLO Y LECHE SIN PASTEURIZAR


POR: TATIANA CASTRO TCASTRO@OPINION.COM.BO | 15/03/2014 | ED. IMP.



El control en la alimentación, el uso de medicamentos y el control médico periódico reduce el riesgo de infecciones en las personas que recibieron trasplantes.

La especialista en infectología Wayra Salazar explicó que una persona que ha recibido un nuevo órgano debe cambiar sus hábitos alimenticios. Por ejemplo, no debe consumir quesillo ni leche sin pasteurizar ni frutas y verduras sin cocinar para evitar la exposición a bacterias.

Recomendó que los pacientes se protejan con barbijos si en su entorno hay personas enfermas para evitar contraer los virus.

Es importante que los trasplantados vigilen cuidadosamente su salud porque, según Salazar, las enfermedades se presentan con síntomas atípicos y al no detectarse a tiempo pueden complicarse.

Por ejemplo, las neumonías suelen manifestarse con tos y fiebre, pero en las personas que han recibido nuevos órganos puede ser solo con un decaimiento general. Los resfríos, que tienen como característica la fiebre y estornudos, solo se presentan con un malestar general.

Las enfermedades deben ser tratadas inmediatamente, pero al ser dificultoso el diagnóstico los médicos suministran a los pacientes antibióticos de amplio alcance.

Las personas que se han sometido a trasplantes de órganos son vulnerables de por vida a las infecciones, principalmente, pero el mayor riesgo se da en los tres meses posteriores a la cirugía.

Wayra Salazar, aclaró que no se trata de infecciones intrahospitalarias.

Dijo que el cuerpo reacciona agresivamente ante cualquier organismo extraño, ya sea virus, bacterias o un nuevo órgano, por ejemplo, un riñón.

Explicó que los especialistas deben bajar las defensas de los enfermos para que no rechace al órgano nuevo, pero existen enfermedades que se presentan como la tuberculosis.

En muchos casos son dolencias que han estado latentes en el organismo, señaló.

Destacó el trabajo que deben realizar los especialistas con sus pacientes al prepararlos para las operaciones de trasplante y reducir al mínimo la incidencia de infecciones posteriores a las cirugías.

Recordó la importancia de conocer si el enfermo tiene todas sus vacunas al día, caso contrario debe recibir las faltantes. Asimismo, si existen enfermedades como la tuberculosis u otras, que deben ser tratadas y curadas antes de la cirugía.






Datos.



Especialista

Mireya Salazar es especialista en infectología, formada en la Universidad de Massachusetts, en Estados Unidos.

En el Primer Congreso de Enfermedades Emergentes en Bolivia expuso el tema “Infecciones en pacientes con trasplante de órgano sólido”.

Avance

La infectóloga destacó el avance en el transplante de riñón en nuestro departamento.

Destacó el apoyo de un equipo de infectología para reducir los riesgos a las infecciones a los pacientes que se someten a cirugías de trasplante de órganos. Señaló a la tuberculosis como la enfermedad más oportunista.
Imagen: http://www.telecinco.es/informativos/curioso/Penny_imagen_corazon_viejo-trasplante_corazon_0_1541925031.html

lunes, 3 de marzo de 2014

Expertos destacan el papel de los inhibidores de mTOR en el trasplante renal y cardiaco

3 de marzo de 2.014.

Expertos reunidos en la novena edición del 'ISP Fórum', organizada por Novartis, han destacado el papel de los inhibidores de mTOR (ImTOR) en el trasplante renal y cardiaco. Se trata, por tanto, de una terapia celular regenerativa y la bioingeniería en el futuro de las enfermedades renales y cardíacas.

"La inmunosupresión conlleva unos efectos indeseables que en algunos casos pueden obviarse con los inhibidores de ImTOR, de ahí el interés de individualizar el tratamiento según el perfil del paciente y avanzar en el conocimiento de este fármaco", ha explicado el responsable de la sección de trasplante cardiaco del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y coordinador de la jornada, Jesus Palomo.

Los ImTOR actúan sobre la proliferación de los linfocitos T y B y de las células musculares lisas a nivel vascular en una fase tardía del ciclo celular y, tienen la ventaja de que combinan potencia inmunosupresora con propiedades antifibróticas, antitumorales, antivirales y efectos cardiovasculares notables, además de reducir o evitar el uso de los inhibidores de la calcineurína, asociados a nefrotoxicidad y un mal perfil cardiovascular.

En este sentido, el nefrólogo responsable de trasplante renal del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña y coordinador del ISP Fórum, Ángel Alonso, ha hecho hincapié en la importancia de estos fármacos ya que, tal y como ha explicado, teniendo en cuenta que la muerte con injerto funcionante, en especial de origen cardiovascular o tumoral, es "altamente" prevalente en estos pacientes, el papel de estos fármacos tiene un "enorme potencial", solos o combinados con otras opciones terapéuticas.

Este potencial puede verse confirmado con el mayor ensayo clínico hasta la fecha en trasplante renal, el estudio 'TRANSFORM', ya iniciado en España. "Actualmente el objetivo es ampliar la indicación de su uso en trasplante hepático y también se está investigando su uso como tratamiento coadyuvante en diferentes neoplasias como es el cáncer de mama", ha apostillado Palomo.

Con respecto al rechazo humoral, al que la jornada ha dedicado dos mesas de debate, este especialista ha informado de que el interés radica en la controversia actual en su diagnóstico y tratamiento y, en cuanto a la terapia celular, lo destacable es su innovación y las expectativas que puede crear en el futuro.


Imagen: https://www.basel.com/es/node/2567
Publicado en  http://www.teinteresa.es/salud/asistencia-sanitaria/Expertos-destacan-inhibidores-trasplante-cardiaco_0_1094891549.html#WaQ1yKIgfHXNU6qy