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viernes, 2 de mayo de 2014

Trasplantados: jugar con nuestra vida por ser de pueblo

Por Beatriz González Villegas

He presidido la Asociación de Trasplantados de Páncreas desde su creación hasta que dimití el año pasado por cansancio y harta de pelear contra la Administración. Hemos sido la primera y única asociación de pacientes con este tipo de intervención en este país, que de nuevo pasamos a estar sin representación. Los que en España somos trasplantados de páncreas lo hacemos bien por unadiabetes (la inmensa mayoría), o bien desde una fibrosis quística. Los diabéticos precisamos un doble trasplante: de páncreas-riñón. Los pacientes con fibrosis quística, un páncreas-pulmón.

Me dirijo a ustedes para explicarles la situación incongruente y anticonstitucional que estamos sufriendo todos los trasplantados de cualquier órgano que vivamos en áreas geográficas donde el hospital que nos corresponda no tenga manera de medirnos los niveles de medicamentos inmunosupresores, ni especialistas que los interpreten.

A modo de ejemplo, les contaré lo que ocurre en la provincia de Sevilla: en Sevilla existen varios hospitales universitarios pertenecientes al SAS: el Hospital Universitario Virgen del Rocío, el Hospital Universitario Virgen Macarena (ambos con el mismo director gerente por eso de la convergencia hospitalaria). Por otro lado tenemos al Hospital Universitario de Valme. Hay otros hospitales como el Hospital La Merced de Osuna. Son un total de seis más, que se entiende que dependen de los tres grandes.

Los trasplantados sobrevivimos gracias a que el estado nos proporciona un órgano donado, una operación de trasplante, y una medicación para que ese órgano pueda sobrevivir dentro de nosotros sin ser rechazado por nuestro propio sistema inmune. Todo esto, gracias a dios, nos lo cubre el sistema nacional de salud (SNS). Una vez que se nos trasplanta volvemos a casa. Se nos insiste muchísimo en la adherencia al tratamiento inmunosupresor, porque nos va la vida en ello. Como no puede haber en cada ciudad un hospital trasplantador, en España se nos trasplanta solo en determinados hospitales, donde luego pasaremos todas las revisiones. En el caso del trasplante de páncreas-riñón, en Andalucía sólo se realiza este tipo de intervención en los hospitales Carlos Haya (Málaga) y Reina Sofía (Córdoba).


Varios médicos realizando un trasplante. (ARCHIVO)

Lo que denuncio es que los pacientes que vivimos en zonas rurales, donde no exista un hospital trasplantador (del nuestro o de otro órgano), sobrevivimos en situación desfavorecida porque:
Si ingresamos por una afección que afecte al órgano trasplantado nos permiten ingresar en un hospital trasplantador.
Si ingresamos por otro tipo de evento, nos lo prohíben.

Volviendo al caso de Sevilla, a los pacientes que vivimos en el Área de Gestión Sanitaria Sur, cuyo hospital universitario de referencia es Valme, no nos permiten ingresar ni en el Virgen del Rocío ni en el Virgen Macarena, salvo que lo hagamos por algo que afecte a nuestro páncreas y/o a nuestro riñón donado.

No denuncio que en Valme no haya Unidad de Gestión Clínica de Nefrología, como ocurre en otros Hospitales Nivel 2 de la Junta de Andalucía, que atienden zonas rurales. Lo que denuncio es que en este tipo de hospitales de pueblo no hay forma de medirnos los niveles de inmunosupresiónni quien los evalúe.

Ejemplificando: si ingreso en Valme por una metrorragia tal que me ocasione anemia, me atenderán con todos sus recursos y toda la humanidad que les caracteriza. Me transfundirán. Me pondrán un dispositivo intrauterino llamado Mirena, porque la otra opción rápida es eliminarme el útero, pero como soy trasplantada, y el riñón lo tengo pegado al útero, descartan esta opción por el riesgo que conlleva… Pues bien, si eso pasase, los niveles de inmunosupresores que me facilitan sobrevivir con mi páncreas y mi riñón injertados variarán, sobre todo teniendo en cuenta que la sangre transfundida viene libre de esos medicamentos y cargada de nuevos anticuerpos. El problema uterino, según gerencia del Virgen del Rocío-Macarena no me afecta lo trasplantado, y me prohíben ingresar en cualquiera de esos dos centros, donde sí existe forma de analizar los niveles, y especialistas (acostumbrados a trabajar con pacientes renales trasplantados) como para interpretarlos y variar la medicación.

¿No es cierto que nuestro SNS habla sobre considerar a los pacientes como el centro de la asistencia clínica? ¿No es cierto que los pacientes, en la literatura médica institucional, somos un todo y no un órgano afectado? ¿No es cierto que el artículo 14 de la Constitución habla de igualdad? Lo mismo estoy equivocada e interpreto estos textos mal porque hoy mismo estoy con una infección grave que me impide ingresar en un hospital como pueda ser el buque insignia de la sanidad andaluza porque no afecta más que a mis dos pies, los mismos pies que me llevarán hasta donde sea necesario para que todos sepan que se está jugando con nuestras vidas solo por ser de pueblo y no vivir a la vera de un gran centro hospitalario.



Dice ser Alicia

No puedo estar más de acuerdo contigo. Yo tengo el mismo problema. No sé si es peor vuestro “buque insignia” o el nuestro, porque aquí, si ven algún problema “extra” (varices mismamente) ya no te transplantan (ni aún llevando tú misma el donante). Te rechazan uno, dos, o diez, les da igual, con excusas que luego se demuestran falsas. No tienen ni idea de transplantar, si abren y encuentran un riñón calcificado ya simplemente cierran, y te has tragado una cirugía mayor para nada. Te condenan a diálisis, ni siquiera te envían a otro hospital de la comunidad donde sepan y quieran hacerte el transplante. Y lo de los medicamentos ya es una lotería, porque dependen de las ganas que tenga el médico de recetarlos, y como suelen ser bordes, estás a la buena de Dios porque no se molestan en hacer análisis; como tú dices, juegan con tu vida.

El problema es que a algunos, que no sabemos si estamos vivos o muertos, que somos como zombies mendigando nuestros derechos en tratamientos, análisis y medicación para salvar nuestras vidas, ya no nos quedan fuerzas, y de eso se aprovechan. Total, da igual, sólo somos borregos o números.

jueves, 24 de abril de 2014

El festival Routing Day de la Alameda contará con un stand para fomentar la donación de órganos

23 de abril. ABC.

La Coordinación de Trasplantes de Sevilla instalará una mesa informativa el 26 de abril frente al Palacio de las Sirenas

La donación de órganos tendrá un hueco en el Routing Day de este sábado 26 de abril, un festival de música en la Alameda de Hércules. La Coordinación de Trasplantes de Sevilla dispondrá de un stand informativo desde el que se informará y fomentará la donación de órganos y tejidos.

El stand de la Coordinación de Transplantes estará instalado frente al Palacio de las Sirenas, donde se llevarán a cabo una serie de actividades culturales y gratuitas en lo que se denomina «Jornada Diurna» del festival que se desarrollará desde las 12.00 hasta las 19.00.

Cursos de iniciación a la producción musical, charlas y música electrónica como debate principal, serán algunas de las actividades. Asimismo, estarán presentes marcas de instrumentos musicales y se llevará a cabo el «Routing Kids», el «Routing Day» de los más pequeños, donde los niños podrán jugar mientras aprenden con la música.

El Routing Day es un nuevo festival joven que comenzará el sábado a las 19.00 para alargarse hasta altas horas de la madrugada. Se desarrollará en 5 club de forma simultánea mediante la compra de un solo ticket y con la participación de más de 40 DJ’s.










Publicado en http://sevillasolidaria.abcdesevilla.es/noticias/el-festival-routing-day-de-la-alameda-contara-con-un-stand-para-fomentar-la-donacion-de-organos/

domingo, 20 de abril de 2014

Taller "Hipoglucemias. ¿Cómo afrontarlas"

Los que padecemos diabetes sabemos bien del peligro que suponen las bajadas de azúcar: las hipoglucemias.
Si no estás habituado a tener esas bajadas, pueden desconcertarte tanto a ti, como a toda tu familia: sudores, sudores como si estuvieras regando la ropa. Temblores, como tiembla la gelatina al lado de un martillo neumático de los que usan para agujerear las aceras. Esos síntomas suelen aparecer de serie. Pero a cada uno se le manifiestan los bajones de unas formas más identificables: dicen que dan dolores de cabeza, de tripa, náuseas...
Lo malo de las bajadas es que si no las cortas a tiempo puedes acabar pasando por un drogadicto, un borracho, o un zombi, y no exagero.
Si a tu cerebro no le llega azúcar, que es la gasolina común que necesitan las células para funcionar, se para. Sí. Tu cerebro se para. Y pasas a un estado semi-inconsciente. Oyes lo que te dicen, pero no coordinas, ni tienes apenas facultad de contestar. Tus andares serán a bandazos. Así que no te preocupes si te toman por un flipado. Pero ya en ese momento tú no podrás reaccionar. O ahí te ayudan, o puedes entrar en coma.
Como no queremos que nadie pase por eso, por una hipoglucemia severa, os invitamos a asistir al Taller "Hipoglucemias. ¿Cómo afrontarlas".

Inmaculada Sánchez Salcedo es enfermera educadora en diabetes en el Hospital Universitario de Valme, de Sevilla, y será ella quién nos hable de este gran problema.
No olvidéis que a cualquiera le pueden dar bajadas de azúcar. Lo que conocemos como "una pájara", eso que le pasa a los ciclistas cuando llegan a desfallecer, es un bajonazo de azúcar. Los esfuerzos tienen su coste.
Si os apetece, nos vemos el martes a las seis de la tarde.
El Centro de Servicios Sociales es al que llamamos en Alcalá Callejón del Huerto. Estaremos en la planta baja, en el salón que disponemos las asociaciones, al fondo.
Hasta entonces, a cuidarnos.


Beatriz González Villegas.



martes, 15 de abril de 2014

La Semana Santa 2014 tendrá 13 cirios de los donantes de órganos

Actualidad Por Editor Sevilla Tv


Trece hermandades de Sevilla portarán este año 2014 el cirio por los donantes de órganos en sus pasos de palios. Un número que va en aumento desde que su promotor, el doctor José Pérez Bernal, difundiera por las corporaciones la necesidad de difundir la donación de órganos como algo necesario y humano.

Cirios que representan a los que se fueron al cielo regalando vida convirtiéndose en ángeles que están junto a Dios, siendo luces de vida y esperanza. Siendo la Amargura la primera hermandad en realizar un acto de fundición en 2008 tras la pintura de Díaz Cantelar en el cartel de la Semana Santa, se desarrollan a continuación, a partir de entonces, multitud de actos similares que ya son un clásico de la Cuaresma.

Relación de cirios y actos de fundición

Sed: 28 marzo. Pregón Hermandad de la Sed y presentación del Cirio dedicado a los Donantes de Órganos. Centro Cívico La Ranilla (Cruz del Campo). 19.30 horas.

Los Negritos: 5 Abril. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el palio de la Virgen de Los Ángeles. Hermandad de Los Negritos. Sevilla. 11 horas.

Estrella: 5 Abril. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el palio de la Virgen de la Estrella, Patrona de los Trasplantados de Corazón. Capilla de la Estrella. Triana. 21 horas.

Hiniesta: 7 Abril. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el palio de la Virgen de la Hiniesta. Parroquia de San Julián. 20.30 horas.

Amor (San Juan Aznalfarache): 7 Abril. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el palio de la Hermandad del Amor. Parroquia de San Juan de Aznalfarache. 20.30 h.

Dulce Nombre: 8 Abril. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el palio de la Virgen del Dulce Nombre. Hermandad de la Bofetá Parroquia de San Lorenzo). 20.30 horas.

Museo: 8 Abril. Hermandad del Museo. Año Jubilar a las Asociaciones de Trasplantados. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el paso palio de la Virgen de las Aguas al finalizar la misa en su capilla 20.15 horas.

San Benito: 9 Abril. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el palio de la Virgen de la Encarnación. Hermandad de San Benito. Sevilla. 20.30 horas.

Sol: 10 Abril. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el palio de la Virgen del Sol. Hermandad del Sol. El Plantinar. Sevilla. 20.15 horas.

Bellavista: 11 Abril. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el palio de la Virgen del Dulce Nombre. Hermandad del Dulce Nombre. Bellavista. 13 horas.

Los Gitanos: 11 Abril. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el palio de la Virgen de las Angustias, Patrona de los Donantes de Órganos de Sevilla. Hermandad de los Gitanos. Sevilla. 20.15 horas

Esperanza de Triana: 12 Abril. Fundición cirio dedicado a los Donantes de Órganos en el palio de la Esperanza de Triana. Hermandad de la Esperanza de Triana. Sevilla. 12 horas.

Valle: 21 Abril. Entrega del cirio dedicado a los Donantes de Órganos del palio de la Virgen del Valle a la familia de un donante de Órganos. Templo de la Anunciación. 20.30 horas.
El cartel de la Semana Santa de Sevilla de este año 2014 ha sido realizado por Beatriz Barrientos.



Comentario:

Anónimo
También portará el cirio dedicado a los Donantes de Órganos María Santísima de la Concepción de la Hermandad de Nuestro Padre Jesús de Sanlúcar la Mayor ; Hermandad que esta llevando a cabo una gran campaña a favor de las donaciones inaugurando recientemente hasta una Plaza en el pueblo titulada "Donantes de órganos" 


Publicado en  http://www.semanasantadesevilla.tv/noticias/5769-la-semana-santa-2014-tendr%C3%A1-13-cirios-de-los-donantes-de-%C3%B3rganos.html

Imagen:  http://www.semana-santa.org/wp-content/uploads/2014/02/css14.jpg